Szülők érdekvédelmi szervezetei, szülősegítő szervezetek, szolgáltatások
Szülők érdekvédelmi szervezetei, szülősegítő szervezetek, szolgáltatások
Autisták Országos Szövetsége (AOSZ)
Az Autisták Országos Szövetsége szülők által létrehozott, több mint 90 szervezetet tömörítő ernyőszervezet.
Tevékenységei közé tartozik az autizmusspektrum-zavarral küzdő gyermekeket, fiatalokat, felnőtteket nevelő
családok, szülők segítése; az autizmussal kapcsolatos legnagyobb országos közösségi portál működtetése; országos
közösség építése és támogatása, az érdekvédelemmel kapcsolatos feladatok ellátása, képzések szervezése, valamint
a témával kapcsolatos kutatások támogatása.
Cím: 1053 Budapest, Fejér György utca 10.
I. emelet 3. ajtó, 23-as kapucsengő
Telefon: (06) 1-354-1073, (06) 1-266-5392
Központi e-mail-cím: info@esoember.hu
Információs Centrum e-mail-cím: infocentrum@esoember.hu
Honlap: www.aosz.hu
AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány
Az alapítvány célja, hogy programjaival, kapcsolataival, naprakész információival, szolgáltatásaival megkönnyítse a
térségben élő autista gyermekek, fiatalok, illetve családjaik életét. Többek között támogató szolgáltatás, szabadidős
és terápiás programok, szülőtalálkozók, valamint óvodák/iskolák részére nyújtott autizmusszempontú támogatás
tartozik a szolgáltatásai közé.
Cím: 5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11.
Telefon: (06) 30-555-9345 E-mail: autpont@autpont.hu Honlap: www.autpont.hu/ Elnök neve: Szántó Tamás
Apró Lépések Egyesület
Autista gyermekeket nevelő szülőkből létrejött önsegítő kör Gyöngyös és környékén. Céljai és tevékenységei a
társadalmi szemléletformáláson át az érdekérvényesítés, a szülősegítés és az információnyújtás mentén
körvonalazódnak. Az egyesület olyan, saját példákból is érzett ellátási hiányosságokra szeretne megoldásokat találni,
melyek mind az autizmusspecifikus fejlesztések, mind az óvodai, iskolai ellátás területén jelentkeznek. Fejlesztő
szolgáltatást is működtet. Cím: 3200 Gyöngyös, Nap u. 2/A. E-mail: aprolepesekegy@gmail.com Honlap:
www.aprolepesek.hu
Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ)
Szülői kezdeményezésre alakult, országos lefedettségű szervezet, 25 önálló jogi személyiségű helyi szervezettel.
Tevékenységi köre az érdekvédelem mellett különböző szolgáltatások nyújtása, így korai fejlesztő központ (értelmi
fogyatékossággal élő 0–3 éves korú gyermekek fejlesztése), lakóotthon (állami gondoskodásba vett értelmi
fogyatékossággal élő fiatalok családias hangulatú, kis csoportos ellátása), támogató szolgálatok működtetése (értelmi
fogyatékossággal élő személyek önálló életvezetéséhez szükséges segítség megszervezése), jogi segítségnyújtás,
szülősegítő szolgáltatások, eszközkölcsönző működtetése. FECSKE szolgálatot469 is működtetnek, melyet
fogyatékossággal élő gyermekeket és felnőtteket, sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekeket, tartósan beteg
gyermekeket (14 éves korig) nevelő, gondozó családok vehetnek igénybe (Budapesten és Pest megyében).
Központi cím: 1093 Budapest, Lónyay u. 17. I/1. 11-es kapucsengő Levelezési cím: 1461 Budapest, Postafiók: 301
Telefon: (06) 1-411-1356E-mail: efoesz@efoesz.hu Honlap: www.efoesz.hu (a honlapon a megyei szervezetek
elérhetősége is megtalálható)
Fogyatékos Embereket nevelő Családok otthonában nyújtott időszakos Kísérés és Ellátás.
munkanapokon: 8–6 óráig
Telefon: (06) 61-411-1356, (06) 20-247-3992
E-mail: fecskeszolgalat@gmail.com
Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok
Országos Szövetsége (ÉTA)
A szövetség érdekvédelmi tevékenységével és szolgáltatásainak nyújtásával járul hozzá az értelmileg akadályozott és
halmozottan sérült emberek és családtagjaik életminőségének javításához. 58 tagszervezetük van; tagjaik között 4-
5000 fő érintett személy, valamint családtagjaik és a velük foglalkozó segítők és szakemberek találhatók. Az
érdekvédelem, jogi szolgáltatás mellett többek között korai intervenciót támogató programok, diák/önkéntes és
közösségi szolgálat, szemléletformáló programok, mentálhigiénés családsegítő programok nyújtanak támogatást az
érintetteknek. Cím: 1158 Budapest, Molnár Viktor u. 94–96. Telefon: (06) 1-414-0500 E-mail:
etasz@axelero.huHonlap: www.eta-szov.hu
Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ)
Az MVGYOSZ látássérült (vak, alig- és gyengénlátó) emberek érdekképviseletét látja el. Megye szinten létrejött
szervezetei önálló egyesületekként működnek. Tagjai számára számos olyan szolgáltatást nyújt, melyek a látássérült
szülők számára is hasznosak lehetnek, ha a saját gyermekükkel kapcsolatos ellátásokhoz való hozzájutásról van szó. A
szövetség az információnyújtás, a tanácsadás, az érdekképviseleti munka, a jogsegélyszolgálat és a személyes
ügyintézés segítése mellett hangoskönyvtárat, segédeszközboltot és Braille-nyomtató szolgáltatást is működtet. A
látássérült szülők számára így elérhetővé válhatnak a korai fejlesztéssel, gondozássalkapcsolatos kiadványok,
ismeretterjesztő füzetek vagy egyéb, a saját gyermekükkel kapcsolatosinformációt tartalmazó terápiás eljárások,
módszerek leírásai. A látássérült emberek társadalmi befogadását már óvodáskortól érzékenyítő, szemléletformáló
programok segítik, melyeket különböző intézményekben tartanak.Szolgáltatóegység címe: 1146 Budapest, Thököly
út 105. II. em.Telefon: (06) 1-384-8440, (06) 30-505-2867
Honlap: www.mvgyosz.hu
Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesülete
Az egyesület széles körű szolgáltatást nyújt a vak, alig- és gyengénlátó emberek számára.
Támogató szolgálatot, segédeszközboltot, gyógy- és nyirokmasszázs szolgáltatást működtet,
pszichológiai tanácsadást, illetve Braille-oktatást végez. Emellett kulturális, egészségmegőrző,
rehabilitációs és szabadidős programokat is szervez az érintettek részére. Érdekvédelmi tevékenységet is folytat,
amely magában foglalja az akadálymentesítéssel kapcsolatos tanácsadást,
a szakmai segítségnyújtást és a szemléletformáló tevékenységetCím:1141 Budapest, Szugló u. 81.
Postacím: 1590 Budapest Zugló 1 Posta, Pf. 119
Telefon: (06) 1-384-5541, (06) 70-387-5267
E-mail: info@vgyke.comHonlap: www.vgyke.com
"Szól a szív…" Alapítvány
Az alapítvány a vak gyermekek nevelésének, oktatásának és kulturális életének támogatása érdekében jött létre.
Célja a vak gyermekek életkörülményeinek támogatása, társadalmi beilleszkedésének, integrációjának elősegítése. A
pedagógiai célzatú (re)habilitációs tevékenység támogatásán túl az intézmény biztosítja a gyermekek speciális
segédeszközökkel való egyéni
ellátását és az integrált nevelésben-oktatásban részt vevő gyermekek speciális felkészítését. A komolyzenei
koncertek szervezésével elősegíti a vak gyermekek zenei képzettségének fejlődését, nyaranta pedig táborozási
lehetőséget biztosít számukra.
Cím: 1146 Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.
Honlap: www.szolasziv.weebly.com
Világ Világossága Alapítvány
Az alapítvány célja a vak és gyengénlátó, valamint az egyéb szembetegséggel küszködő gyermekek és fiatalok
speciális igényeinek megfelelő egészségügyi ellátás biztosítása (szemészet,
gyermekgyógyászat, neurológia, pszichiátria), valamint a sajátos igényű nevelés-oktatás. Az
alapítvány biztosítani kívánja, hogy az érintett gyermekek rendszeres látásszűrése, szakszerű ellátása, folyamatos
gondozása és foglalkoztatása megvalósuljon. Egészségügyi ellátás keretében speciális habilitációs, rehabilitációs
szakellátást is biztosít. Integráltan működő intézménye
(Integrációs Nevelési Oktatási Központ, Általános Iskola Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola, Kollégium és Korai
Fejlesztő) már nem csupán látássérültek, hanem minden fogyatékosságitípus részére biztosít ellátást, emellett
magatartászavarral, beilleszkedési nehézségekkel, illetve tanulási nehézségekkel küzdő gyermekek és fiatalok
oktatását, nevelését is felvállalta.
Cím: 7621 Pécs, Dischka Győző utca 12.
Telefon: (06) 72-516-997, (06) 72-516-980, (06) 70-9471-888
E-mail: vva@vva.huHonlap: www.vva.hu
Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ)
A mozgássérült emberek legjelentősebb hazai érdekképviseleti szervezete. Minden megyében
működik egyesülete, vannak megyék, ahol több is. Bárki, aki mozgássérült, tagja lehet az egyesületnek, de a
mozgássérült gyermekeket nevelő szülőket is várják a közösségbe. A szövetség célja a mozgáskorlátozott emberek
és családjaik érdekvédelme a mozgáskorlátozottságból eredő sajátos érdekek feltárása, megfogalmazása, képviselete
és érvényesítése révén. Többek körözött speciális személyi segítő, szállító, tanácsadó és információs szolgáltatást
biztosít. Így tudja támogatni a mozgáskorlátozott szülőket abban, hogy az esetlegesen a korai fejlesztésre szoruló
gyermeküket hozzá tudják segíteni a megfelelő ellátáshoz, illetve ők maguk is részt tudjanak vállalni gyermekük
fejlesztésében, ellátásában (szállítás igénybevétele, ügyintézés segítése, speciális eszközök igénybevétele,
jogsegélyszolgálat). Az egyesület igény szerint segít kapcsolatot tartani és együttműködni a különféle egészségügyi
és oktatási szolgáltatókkal. Cím: 1032 Budapest, San Marco u. 76.Vezető: Dr. Hegedüs Lajos Telefon: (06) 1-388-
2388 E-mail: meosz-1@invitel.hu Honlap: www.sinosz.hu
Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült Gyermekekért
Az alapítvány fő tevékenysége a tizennyolcadik életévüket be nem töltött mozgássérült gyermekek, fiatalok és
családjuk támogatása, habilitációjuk elősegítése, szabadidős tevékenységek szervezése és az életkörülmények
minőségének javítása. Emellett törekvése, hogy felhívja a figyelmet a fogyatékossággal élők – a társadalmi
kirekesztettség által egyik legveszélyeztetettebb csoport – sajátos helyzetére, a többszörös megkülönböztetés
problémájára. Az alapítvány huszonkilenc éve rendez szabadidős és kulturális programokat a fogyatékos gyermeket
nevelő családok részére. Szervezésében minden évben megrendezésre kerül a Bice-Bóca Tábor – ez egy komplex,
tematikus program, ami 7-10 napon keresztül nyújt kikapcsolódást, szórakozást a részt vevő családok számára. A
társadalmi tevékenységeken túl az alapítvány szociális szolgáltatásokat is nyújt: Budapesten az Aranyeső Integrált
Támogató Szolgálat, míg Szolnokon a Bice-Bóca Integrált Támogató Szolgálat működtetésével segíti
fogyatékossággal élő emberek életminőségének javítását.Cím: 1032 Budapest, San Marco út 76.
Telefon: (06) 1-388-2388 E-mail: bicebocaalapitvany@gmail.com
Honlap: www.bicebocaalapitvany.hu Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ)
A SINOSZ országos érdekvédelmi szervezetként segíti, támogatja a siket és nagyothalló embereket a társadalmi
beilleszkedésben és az egyéni érvényesülésben. Tagjai számára segítséget nyújt többek között az információk
akadálymentes eléréséhez, a munkavégzéshez; támogatja
az önálló életviteli törekvéseket, a SINOSZ-igazolvány révén kedvezményes utazási lehetőséget biztosít; kulturális,
sport- és szabadidős tevékenységeket szervez, valamint különféle szolgáltatásokat nyújt (jelnyelvi tolmácsszolgálat,
jogsegélyszolgálat, munkaerőpiaci tanácsadás). Cím: 1068 Budapest, Benczúr utca 21.
Telefon: (06) 1-351-0434 E-mail: info@sinosz.hu Honlap: www.sinosz.hu
Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete (MACIE)
A MACIE az első olyan civil kezdeményezés Magyarországon, ami kifejezetten a cochleáris implantáltakért jött létre
(a cohleáris implantátum egy gyógyászati megoldás mindazok számára, akik a súlyostól a nagy fokúig terjedő, idegi
típusú hallásvesztéssel élnek, és akik számára a hallókészülék már nem jelent megoldást). A szervezet, technikai,
egészségügyi, jogi és szociális téren gyártóktól függetlenül, a cochleáris implantáltak és a jövőbeli implantáltak
érdekeiért képviseli. Az egyesület célja, hogy együttműködjön az országban található négy CI-centrummal
(Budapest, Pécs, Szeged, Debrecen), s hogy azok maximálisan kielégítsék
a cochleáris implantáltak és implantálandók speciális igényeit. A CI-centrumokban a hallássérülések minél korábbi
életkorban történő diagnosztizálása mellett korai fejlesztés, műtét előtti tanácsadás, a beszédprocesszorok
beállítása, továbbá (re)habilitációs tevékenység és egyéb, az implantátumhoz szorosan kapcsolódó
szurdopedagógiai, szociális és technikai feladat ellátása történik.
Cím: 2200 Monor, Fillér utca 1. Elnök, titkár és mentorszülő: Kulcsár Tímea
Telefon: (06) 70-600-4297 E-mail: info@macie.hu, titkarsag@macie.hu
Honlap: www.macie.hu
Siketvakok Országos Egyesülete (SVOE)
A SVOE célja többek között a siketvak (illetve a kétféle sérülés együttes jelenlétével élő) gyermekek, felnőttek és
családjuk megsegítése, érdekvédelmük és a társadalomba való
beilleszkedésük elősegítése, valamint közreműködés a siketvak állapot megelőzésében. A SVOE egyedülálló
szervezetként foglalkozik siketvak személyek rehabilitációjával, kommunikációs akadálymentesítésével és
érdekvédelmével. Érdekvédelmi és információs irodát, kommunikációs és személyi segítő szolgálatot, elemi és
foglalkozási rehabilitációs részleget, jelnyelvi tolmácsolást, valamint gyermekfejlesztési tanácsadást működtet (korai
fejlesztés, nevelési tanácsadás stb. területen). Cím: 1053 Budapest, Múzeum krt. 3. Telefon: (06) 1-209-5829, (06)
30-482-8085 E-mail: info@siketvakrehab.hu Honlap: www.siketvak.hu
Lépjünk, hogy léphessenek egyesület
Az egyesület az országban élő központi idegrendszeri sérült gyermekeket nevelő családok támogatását,
érdekképviseletét vállalta fel. Tevékenységei között szerepel információs hálózat létrehozása az érintettek számára,
adománygyűjtés a rászoruló családoknak; szakmai és kulturális programok szervezése, szülőklub és szülősegítő
hálózat létrehozása és működtetése, valamint az ápolási segélyből élők helyzetének javítása.
Cím: 1085 Budapest, Stáhly u. 13. II. emelet, 21-es kapucsengő
Telefon: (06) 70-315-6924 E-mail: info@lepjunk hogylephessenek.huHonlap: www.lepjunkhogylephessenek.hu
Down Alapítvány
Az alapítvány szolgáltató rendszere a középsúlyos értelmi fogyatékos és a halmozottan sérült gyermekek, fiatalok és
felnőttek, valamint családjaik támogatását helyezi a középpontba. Az ellátás során egyaránt hangsúlyt helyez az
egészségügyi és a szociális ellátásra, továbbá az oktatás-fejlesztés területére. Ennek érdekében szolgáltató rendszert
működtet, ami a fogyatékos személyt a születésétől időskoráig végigkíséri. Az alapítvány a korai fejlesztés, gondozás
területét érintve működteti a Down Dada Sorstársi Segítő Szolgálatot, a Korai Fejlesztő és Tanácsadó
Központot és a Down Ambulanciát.Cím: Down Alapítvány Központi Iroda, 1145 Budapest, Amerikai út 14.
Telefon: (06) 1-363-6353 E-mail-cím: down@downalapitvany.hu Honlap: www.downalapitvany.hu
Down Dada Sorstársi Segítő Szolgálat
A szolgáltatás a Down-babák születését követő első traumát segíti feldolgozni a szülők számára, önkéntes sorstársak
bevonásával. Elsődleges célja a segítségnyújtás, támogatás, a saját élmények, tapasztalatok átadása. A szolgálatban
dolgozó érintett szülők olyan kérdésekre, problémákra is választ tudnak adni, melyekre a kórházakban dolgozó
egészségügyi szakemberek nem biztos, hogy képesek, hiszen a szülők maguk is átestek a kezdeti nehézséségeken. A
Down Dada szolgálat természetesen együttműködik a kórház szakembereivel is, hiszen fontos a gyors reagálás, az
első, még a kórházban történő találkozás megszervezése, ami nagyban befolyásolhatja a baba családban maradását.
A családok a szolgálat létezéséről is a kórházon keresztül kapnak elsődlegesen információt.470 Az önkéntes
segítőket dadatréningen készítik fel, ahol a munkamódszereken kívül erkölcsi és etikai normák betartásával is
foglalkoznak. Cím: 1027 Budapest, Frankel Leó út 54. fsz.Telefon: (06) 20-260-7793
E-mail: steinbach.eva@downalapitvany.hu Down Alapítvány Korai Fejlesztő és Gyógypedagógiai Tanácsadó Központ
A korai fejlesztő központ a szülői összefogással létrehozott Down Alapítvány 2003-ban alakult szervezeti egysége.
Elsősorban értelmi fejlődésükben eltérő, sajátos nevelési igényű, veleszületett rendellenességgel világra jött,
elsősorban Down-szindrómás csecsemők és kisgyermekek családi nevelését kívánja segíteni speciális fejlesztéssel,
terápiás eljárásokkal, tanáccsal. A 0–3 éves, elsősorban Down-szindrómás csecsemők és kisgyermekek komplex
gyógypedagógiai és mozgásfejlesztését, valamint a 3–6 éves, integrációban részt vevő gyermekek speciális segítését,
fejlesztését végzi. Ezentúl lehetőséget biztosít szülőcsoportok szervezésére, az otthoni foglalkozások segítése
érdekében pedig játék- és eszközkölcsönzőt működtet. A különböző szakemberek számára képzést, továbbképzést,
valamint szakmai konzultációs lehetőséget biztosít.472 470 Kisari K. et al. (2008): Down Dada – Sorstársi Segítő
Szolgálat. In Barkóczi J. et al. (szerk.): ő-szintén. Szülők és szülősegítő szolgáltatások szervezőinek tapasztalatai.
Budapest, FSZK, 185–210. p. 471 Gruiz K. (2006): A Down Alapítvány és a Down Dada Szülői Szolgálat. In Az
egészségügyi szakdolgozók XXXVII. Országos Kongresszusa. Pécs, 2006. augusztus 24–26. Pécs, a konferencia
kiadványa, 55–61. p. 472 Kisari: Down Dada – Sorstársi Segítő Szolgálat. In id. kiad. 185–210. p.
Cím: 1143 Budapest, Ilka utca 26. III. emelet 6.Telefon: (06) 1-222-3208, (06) 20-378-6706
E-mail-cím: downkorai@downalapitvany.huLink: https://www.downkorai.hu Vezető: Borsfay Mária Eleonóra
Down Ambulancia A Down Ambulancián nemzetközileg is elfogadott vizsgálati protokoll alapján – ambuláns és
kórházi ellátás keretei között – szűrik és monitorozzák a Down-szindrómás gyermekeket. Budapesten a megelőző és
gyógyító célú 14 különféle szakrendelést a Down Alapítvánnyal közösen a Bethesda Gyermekkórház működteti, a
Rókus Kórház, a Tűzoltó utcai Gyermekklinika és a XIV. kerületi Ida utcai Gyermekorvosi Rendelő bevonásával.
Nyíregyházán a Jósa András Oktató Kórházban, Szegeden a Gyermekklinikán zajlik a Down-szindrómás gyermekek
komplex szűrése, ellátása és a tanácsadás. A rendelésekre első alkalommal háziorvosi vagy gyermekorvosi javaslat,
beutaló szükséges. Budapest Bethesda Gyermekkórház Cím: 1143 Budapest, Ilka utca 57.
Vezető: Dr. Ambrus Bence Telefonos jelentkezés: (06) 1-422-2898
Nyíregyháza Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Jósa András Oktató Kórház, Gyermekgyógyászati
Osztály, Szakrendelő Cím: Nyíregyháza, Szent István u. 68. I. em. Down Ambulancia vezetője: Dr. Merő Gabriella
főorvos
Telefonos jelentkezés: (06) 42-599-700/1337-es mellék (kizárólag hétfői napokon reggel 8–9 óra között vagy 14:00
óra után)
Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika
Cím: 6725 Szeged, Semmelweis u. 1. Telefon: (06) 62-545-508, (06) 20-390-4292
Rejtett Kincsek Down Egyesület
Az egyesület a Down-szindrómával és más fogyatékkal élő gyermekeknek, felnőtteknek és
családjaiknak nyújt segítséget. Programjai egymásra épülnek, biztosítva az ellátottak folyamatos kísérését.
Munkatársai törekednek arra, hogy szinte minden életszakaszban a segítsétget és megfelelő információt tudjanak
nyújtani az érintett családoknak és a szakembereknek egyaránt. A Down Baba program a várandósság idején és az
azt követő hónapokban nyújt komplex segítséget a szűréssel, a Down-szindrómás magzat születésével, fejlesztésével
gondozásával kapcsolatban a szülőknek. Fejlesztő centrumukban korai fejlesztő szolgáltatást nyújtanak Nyíregyházán
és most már Budapesten is. A "Mindenkinek becsengettek!" című programjuk segíti az óvodákat és az iskolákat
abban, hogy megtegyék az első lépéseket a valódi integráló, befogadó közeggé válás útján.
Cím: 4400 Nyíregyháza, Közép u. 17.
Telefon: (06) 42-444-321, (06) 70-630-4125
E-mail: info@rejtettkincsek.hu
Honlap: www.downegyesulet.hu
KézenFogva Alapítvány
Az alapítvány a mozgásszervi, érzékszervi, értelmi vagy kommunikációs akadályokkal küzdő gyermekek, felnőttek
életkörülményeinek javításán, társadalmi befogadásuk növelésén dolgozik. Munkatársai az érintett személyeket
segítik a tanulásban, az egészségügyi ellátásban, a munkahelykeresésben vagy éppen jogi kérdésekben, vagy önálló
életvezetésük elérésében.
A családokat szolgáltatásokkal, információval, terápiás jellegű beavatkozásokkal, otthoni felügyeletet modellező
programok vezetésével támogatják. A FECSKE szolgálattal speciális gyermekfelügyeletet nyújtanak, amelyet
fogyatékos gyermekeket nevelő családok számára biztosítanak hozzáértő szakemberek segítségével. Az alapítvány
feladatának tartja az érintettekkel foglalkozó szakemberek, az ellátásukban részt vevő szervezetek fejlesztését is.
Cím: 1093 Budapest, Lónyay u. 19. Levelezési cím: 1461 Budapest, Pf. 234. Telefon: (06) 1- 215-5213, (06) 1-217-
8100 E-mail: kezenfogva@kezenfogva.hu Honlap: www.kezenfogva.hu Nem Adom Fel Alapítvány
Az alapítvány a társadalom hátrányos helyzetű tagjainak, többek között fogyatékos, állami gondozott és
veszélyeztetett, részképességzavarral küzdő gyermekeknek, mentális problémával küzdő személyeknek és a
szociálisan hátrányos helyzetűeknek a támogatását végzi, elősegítve fizikai, mentális, illetve szociális állapotuk
javulását, társadalmi integrációjukat. Többek között támogató szolgálatot működtet, Léleköntő néven korai autista
fejlesztő programot alakított ki, valamint érzékenyítő tréninget dolgozott ki óvodások számára.
Cím: 1086 Budapest, Magdolna utca 1. Levelezési cím: 1093 Budapest, Lónyay utca 3. 2. em. 1.
Telefon: (06) 70-699-3319 (H–P: 09:00–15:00) E-mail: nemadomfel@nemadomfel.hu
Honlap: www.nemadomfel.hu Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE)
Fő célkitűzése a koraszülésben érintett családok megsegítése, elsősorban információk nyújtásával, közösségi
programok szervezésével, illetve a sorstársi közösség erejével. Törekvése továbbá a koraszülött ellátásban dolgozó
szakemberek és intézmények segítése tárgyi eszközökkel, edukációs és érzékenyítő programokkal.
Cím: 6600 Szentes, Munkás u. 88.E-mail: info@koraszulott.comHonlap: www.koraszulott.com
Gyöngyszem Sérült Gyermekekért Szülői Egyesület Az egyesület szülők által létrehozott érdekvédelmi szervezet, ami
sérült gyermekeik és sérült embertársaik érdekképviseletét és támogatását tűzte ki célul.
Cím: 6724 Szeged, Bakay Nándor u. 50. Telefon: (06) 30-490-8662 E-mail: gyongyszemszuloiegyesület@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/profile.
ADHD Magyarország Alapítvány Figyelemhiányos hiperaktivitással küzdő gyermekeket, családokat képviselő országos
szervezet. Tevékenységei fókuszában információátadás, programszervezés és érdekképviselet áll.
Kapcsolattartók: Cseri D. Bernadett, telefon: (06) 70-364-8448 és
Hajdu Ágnes, telefon: (06) 70-7767-757
E-mail: adhdmo@gmail.com
Honlap: www.adhad-magyarorszag.com
Facebook: www.fb.com/adhdmagyarorszag
Babagenetika Egyesület
A mozgalom célja a genetikai vizsgálatok fontosságára való figyelemfelhívás, a választható vizsgálatokról való
tájékoztatás kötelezettségének elérése, hogy állami szinten is megfelelő kommunikáció valósuljon meg a genetikai
vizsgálatokkal kapcsolatban.
Telefon: (06) 30-515-5999
E-mail: info@babagenetika.hu
Honlap: www.babagenetika.info
Facebook: www.facebook.com/Babagenetika
Cri Du Chat Baráti Társaság
A Cri Du Chat Baráti Társaság önszerveződő szülőcsoportként alakult a szindrómában szenvedő sorstárs szülők
részvételével (a Cri du chat szindróma vagy "macskanyávogásos" szindróma
egy ritka genetikai állapot, amit az 5. kromoszóma rövid karján bekövetkezett törés és az ebből
adódó hiány okoz).
Cím: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi út 8. I/2.
Kapcsolattartó: Bencsikné Mayer Mónika
Telefon: (06) 20-588-3004
E-mail: criduchat@freemail.hu
Honlap: www.criduchat.hu
Magyar Rett Szindróma Alapítvány
A Rett-szindróma a ritka betegségek közé tartozik, ez Magyarországon évente 2-4 leánycsecsemőt jelent. Ez egy
összetett központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség, aminek következtében a gyermek halmozottan sérült lesz,
állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igénye
Cím: 1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fsz. 7/A.
Elnök, kapcsolattartó: Dr. Szili Danijela
Telefon: (06) 20-542-7128
E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com
Honlap: www.rettszindroma.hu
Magyar Williams Szindróma Társaság
A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 12 500 szülésből egy fordul
elő), ami egészségügyi, fejlődési és mentális problémákat okoz. Magyarországon kb. 800 családot érinthet.
Cím: 1089 Budapest, Orczy út 2.
Elnök: Pogányné Bojtor Zsuzsanna
Telefon: (06) 1-788-3881
E-mail-cím: info@williams.org.hu
Honlap: www.williams.org.hu, facebook
Magyar Izomdisztrófia Társaság
A társaság az izomdisztrófiával érintett betegeket, hozzátartozóikat, valamint mindazokat a civileket és szervezeteket
kívánja összekapcsolni, akik a társadalmi szolidaritás szükségességét
átérezve hajlandók segítő kezet nyújtani a társaságnak.
Elnök: Váradiné Csapó Judit
Telefon: (06) 20-981-5748, (06) 1-275-6054
E-mail: info@angyalszarnyak.hu
Honlap: www.angyalszarnyak.hu
Turner-Szindróma Csoport
A Turner-szindróma (TS) egy olyan kromoszóma-rendellenesség, ami csak nőket érint. Az X kromoszóma részleges
vagy teljes hiánya okozza, és kb. 2500 lány élve születésére jut egy beteg.
Kapcsolattartó: Német Attila
Telefon: (06) 30-921-9734
E-mail-küldés: honlapon keresztül
Honlap: www.turnerszindroma.hu
Facebook: Turner-Szindróma Csoport Magyarország
Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület
Az egyesület az érintett szindrómával élő gyermekek szüleinek összefogásával alakult. Széles
körű támogatást kíván nyújtani a Prader–Willi szindrómával élő gyermekek/személyek és családjuk számára,
valamint segít a Prader–Willi szindrómával kapcsolatos oktatáshoz és információkhoz való hozzájutásban.
Székhely és levelezési cím: 8800 Nagykanizsa, Alsó Szabadhegyi út 91.
Telefon: (06) 70-632-0673
Honlap: www. praderwilli.hu
Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
Szülők és szakorvosok által alapított egyesület, amelynek célja a lisztérzékenyek összefogása,
érdekeik védelme és képviselete a hivatalos szerveknél; kapcsolattartás cégekkel, terméklisták
összeállítása, termékinformációk gyűjtése és közreadása; táplálkozási és életviteli tanácsadás,
továbbá kapcsolattartás a nemzetközi társszervezetekkel. Tevékenységeik között információnyújtás, újságok és
egyéb kiadványok megjelentetése, nyári gyermektáborok szervezése is szerepel.
Képviselő: Koltai Tünde
Székhely: 1025 Bp, Palánta utca 11.
Telefon: (06) 30-385-7802
E-mail: coeliac@t-online.hu
Honlap: www.liszterzekeny.hu